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支え合う 患者たちの絆〈28〉 21+Happy

(2013年1月13日) 【中日新聞】【朝刊】【岐阜】 この記事を印刷する

ダウン症 写真展で発信

画像会員が悩みや疑問を書き込んで相談するミクシィ内のコミュニティーのページ=愛知県江南市で

 ダウン症など染色体起因の障害をもつ子どもを家族が撮影した写真展「+Happyの天使たち〜やさしさをありがとう〜」を、岐阜、愛知、三重の各県で開いてきた。第2回展は昨年5月から今年3月にかけて15会場を巡回。164点の応募があった。

 そろいの6つ切りサイズで額装された写真にはどれも笑顔が並び、そばには「ゆっくり歩んでいこうね」「生まれてきてくれてありがとう」などと家族のメッセージが添えられる。

 インターネットの交流サイト「ミクシィ」上で運営するサークル。ダウン症児の親や福祉関係者、看護師らが登録し、悩み相談や情報交換をしている。

 写真展は、障害を正しく知らないことで差別や偏見が起きないように願って始めた。埼玉県の団体が開いていた写真展を参考に、2010年に第1回展を開いた。

 ダウン症は心臓や腸を中心に何らかの合併症を持って生まれることが多く、命を落とす場合も多い。入退院や手術を繰り返し、他のきょうだいに手が回らないなど家庭の悩みを抱える親もいる。

 コミュニティーのホームページには関連施設の所在地一覧のほか、保育園の受け入れ態勢についての質問、「子どもが風邪をひいた。病院に連れて行った方がいいだろうか」といった相談が随時書き込まれる。経験済みの会員がアドバイスする。

 経験が浅いと不安になることも多いといい、ダウン症の長男(6つ)をもつ佐橋由利衣代表(40)=愛知県江南市=は「ここには支えになってくれる仲間がたくさんいる。励まされる」と手応えを感じる。気兼ねして親の会にも入らない母親がふらりと登録を申し出ることがある。「顔が知れている地元では難しくても、ネットなら取っ付きやすいのだろう」と利点も挙げる。

 応募者には全出品作を収録した写真集が贈られる。当初は家族の抵抗感も心配したが、好評を呼び続々と参加の手が挙がった。「子どもの頃のかわいい写真を残したいと思う親心は、障害の有無にかかわらずみんな一緒」と話し、あえて積極的に発信していきたいという。

 団体などからの助成金を受けながら手弁当で運営し、無料の会場を探すなど手間もかかる。しかし、会では活動を持続させることが重要と考え、今後も2年に1度くらいのペースで開いていく予定だ。 (松崎晃子)

 21+Happy インターネットの交流サイト「ミクシィ」上のコミュニティーとして2008年3月に発足。21番目の染色体が1本多いダウン症の特徴から、「1本は幸せの追加」との思いを込めて名付けた。現在の会員は200人を超える。写真展は3月26日から、愛知県北名古屋市文化勤労会館で最終回が開かれる。ホームページはhttp://21plushappy.web.fc2.com、ミクシィはコミュニティーでサークル名を検索。(問)サークルの電子メールplushappy21@gmail.com

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