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難病患者 悩み共有を 13日、浜松医科大で交流や就労相談

(2017年5月6日) 【中日新聞】【朝刊】【静岡】 この記事を印刷する

 国の指定難病のクローン病と潰瘍性大腸炎の患者会が13日午前10時から、浜松市東区の浜松医科大管理棟2階第一会議室で開かれる。指定難病の制度や医師による治療の話が聞けるほか、患者同士の交流会もある。参加無料。

 どちらも大腸などに炎症や潰瘍ができる原因不明の病気。発症のピークは20代で、働きながら長期にわたり治療を受けている人も多い。

 当日は、県疾病対策課の職員が2018年から変わる指定難病制度の動向について説明した後、同大付属病院の倉地清隆医師が外科的な治療について講演する。最後に患者の交流会がある。

 患者会は同病院内の医療福祉支援センターを中心に昨年11月に発足し、今回が2回目の集まり。専門医らによる情報提供と、患者の交流を柱としている。

 通院先にかかわらず誰でも参加でき、初回は県内全域と愛知県から家族も含め10〜70代の77人が集まった。参加者のアンケートからは「薬や治療について理解が深まった」「話を聞いてもらえて気持ちが楽になった」という声が聞かれた。担当者は「医師と話ができたことや、患者同士が悩みを共有できたことが良かったようだ」と話す。

 患者にとって就労は悩みの1つでもあることから、今年7月には院内で初めて就労相談会を開く。難病全般を対象とし、ハローワーク浜松の職員に仕事紹介を受けたり、相談したりできる機会を設ける。問い合わせは、医療福祉支援センター=電053(435)2772=へ。

 (渡辺聖子)

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