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治療困難の「ME/CFS」 疲労続く病気 知って

(2017年5月11日) 【中日新聞】【朝刊】【岐阜】 この記事を印刷する

あすメディコス 患者ら啓発イベント

画像イベントのチラシを手に来場を呼び掛ける塚本さん=岐阜市で

 原因不明の激しい疲労が続く「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」の患者グループが12日、啓発イベント「世界啓発デーin岐阜」を、岐阜市司町のぎふメディアコスモスで開く。代表の塚本明里(あかり)さん(27)=可児市=は「病気に関心を持ち、患者に心を寄せて」と来場を呼び掛けている。(杉浦正至)

 ME/CFSは治療法が未確立で、医療機関が不足しており、国の難病指定の対象にもなっていない。さらに、従来使われていた「慢性疲労症候群」という病名が、「休めば治る」「怠けている」といった誤解や偏見を招いているという。

 世界啓発デーの12日は、同じ病気を抱えていたナイチンゲールの誕生日にあたる。塚本さんら患者17人でつくるグループ「笑顔の花びら集めたい」は2012年から、啓発カラーのブルーをテーマにして運動を続けている。

 当日は、患者の模擬体験や、SNS掲載用の写真撮影、会員のアクセサリー作家による啓発グッズ展などのブースを会場に並べる。締めくくりには、塚本さんとゲストが出演するトークライブとミニコンサート、屋外パレードもある。

 塚本さんは「病気のことを知らなくても、気軽に参加してもらえればうれしい」と話している。

 イベントは午前10時〜午後7時半。ブース出展は午後1時から、トークライブとミニコンサートは午後5時半から。

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